Hier findet sich eine faq zu Fragen, die sich beim Thema "Studien" für den ein oder anderen ergeben können.

Welche Arten von Studien gibt es?

Bei Studien kann man zwischen klinischen Studien und Online-Studien unterscheiden.

Online-Studien bestehen - wie bei Umfragen usw. - aus Fragebögen/-katalogen die man ausfüllen soll.
Im Gegensatz zu allgemeinen Umfragen ist bei Online-Studien meist eine vorherige Registrierung notwendig, zum Teil auch mit Nachweis über den vorliegenden HMSN-Typ.

Klinische Studien finden dagegen in teilnehmenden Kliniken statt, so dass Betroffene dort im Rahmen eines Studientermins an der Studie teilnehmen. Hierbei finden u.a. Untersuchungen statt und man wird befragt bzw. es müssen Fragebögen ausgefüllt werden. Manche klinischen Studien benötigen nur einen Termin, es können aber auch mehrere Termine notwendig sein. Es kann auch sein, dass der Proband zu Hause etwas machen muss (z.B. das zu erprobende Medikament regelmäßig nehmen )


Wie erfährt man von einer Studie bzw. wie wird nach Probanden gesucht ?

Die Info über Studien bzw. die Suche nach Probanden erfolgt auf verschiedene Weise:

Zum einen sprechen die Kliniken, die eine Studie durchführen, ihre Patienten auf eine mögliche Teilnahme an. Manchmal werden Patienten auch dazu angeschrieben.

Dann gibt es das CMT-Register. Hier können sich Betroffene mit einer genetisch gesicherten HMSN registrieren und sie werden dann informiert, wenn eine Studie durchgeführt wird, die zu ihrem Typ passt.

Außerdem kann man sich über das CMT-Net unter dem Punkt "Projekte" über klinische Studien und Forschungsprojekte informieren.

Des weiteren wird auch im Forum oder in der Facebook-Gruppe in Absprache mit der durchführenden Klinik auf Studien hingewiesen.

Zu guter Letzt gibt es nun auch hier einen Bereich "Studien", in dem über Studien informiert wird. Sofern Probanden gesucht werden und auf dieser Seite ein Aufruf dazu erfolgt, so findet dieser in Absprache mit der durchführenden Klinik statt.

Kann jeder an Studien teilnehmen?

Grundsätzlich kann jeder an Studien teilnehmen, der die Voraussetzungen zur Teilnahme an einer Studie erfüllt. Über die Voraussetzungen zur Teilnahme wird in den Unterlagen zur Studie informiert.

Da die Voraussetzungen für jede Studie neu festgelegt werden, kann es sein, dass man für eine Studie abgelehnt, bei einer anderen Studie aber teilnehmen kann.

Bei der HMSN sieht es bei Studien so aus, dass diese i.d.R. erst einmal auf die Subtypen beschränkt sind, die am häufigsten vorkommen. Das liegt einfach daran, dass diese Subtypen natürlich die meisten Betroffenen "auslösen".

Ist die Teilnahme an einer Studie sicher?

Studien werden nicht einfach so nach Lust und Laune durchgeführt, sondern sie müssen geplant und beantragt werden. Je nach Art der Studie gibt es für die Beantragung unterschiedliche Ansprechpartner. So gibt es Studien, die durch die Ethikkommission eines Krankenhauses genehmigt werden, während andere ganz offiziell von einer Gesundheitsbehörde genehmigt werden müssen. Letzteres trifft vor allem auf Studien zu, die neue Medikamente erproben sollen. 

Medikamentenstudien finden i.d.R. in mehreren Phasen statt. In den ersten beiden Phasen wird in Gruppen mit wenig Probanden geklärt, wie verträglich der Wirkstoff ist, damit dann in der nächsten Phase die Wirksamkeit an einer größeren Gruppe Probanden erforscht wird.
Damit aber überhaupt Menschen als Probanden zugelassen werden, wurde vorher schon geklärt, dass von dem Wirkstoff keine größere Gefahr ausgeht.


Wird die Teilnahme vergütet?

Nimmt man an einer Studie teil, so kann es sein, dass man dafür eine kleine Aufwandsentschädigung erhält. Ob eine Vergütung gezahlt wird, hängt allerdings davon ab, ob für eine Studie entsprechende finanzielle Mittel bereit stehen. Das wiederum hängt davon ab, ob eine Studie gefördert wird und ob in der Förderung dafür Mittel vorgesehen sind.

Auch wenn sicherlich viele Geschichten kennen, in denen darüber berichtet wird, dass jemand seinen Lebensunterhalt damit bestreitet, immer wieder an Studien teilzunehmen, so wird nicht aus diesem Grund auf die Vergütung hingewiesen. Denn sofern diese Geschichten überhaupt der Wahrheit entsprechen, ist es höchst unwahrscheinlich, dass man von der Teilnahme an einer Studie leben kann.

In Bezug auf HMSN-Studien muss man aber halt berücksichtigen, dass es in Deutschland nur wenige Kliniken gibt (siehe: "Praktische Informationen --> nützliche Adressen") , die Studien durchführen.
Außerdem gibt es nicht all zu viele HMSN-Betroffene in Deutschland. Somit ist es für viele potentiellen Teilnehmer an Studien wahrscheinlich, dass sie einen längeren Anfahrtsweg in Kauf nehmen müssen, um an einer Studie teilzunehmen. Wenn man dann einen Teil der Kosten über eine Vergütung erstattet bekommt, so ist das sicherlich hilfreich.